Aciz.net

Talasemi ve Lösemililer Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Faruk Başdemir, çiftlerin, talasemi hastası çocuk dünyaya getirmemeleri adına evlilik öncesinde test yaptırmaları çağrısında bulundu.

Başdemir, doğuştan yakalanılan talasemi hastalığı için tedavi masraflarının yüksek olduğunu ve her bir talasemi hastasının aylık 5 bin lira tedavi gideri bulunduğunu ifade etti. Evlenecek çiftlere bir çağrıda daha bulunan Başdemir, talasemi hastası olarak dünyaya gelen çocukların 16-17 yaşına geldiklerinde hastalıklarından dolayı intihar edebildiklerine dikkat çekti.

8 Mayıs Dünya Talasemi Günü nedeniyle Kayseri'deki talasemi hastaları ve aileleri Cumhuriyet Meydanı'nda Atatürk anıtına çelenk koydu. Çelenk koyma töreni sonrasında açıklama yapan Dernek Başkanı Faruk Başdemir, yaptıkları bütün etkinliklerin tek amacı olduğunu ve yeni talasemi hastası çocukların dünyaya gelmemesi adına evlenecek çiftleri uyarmak istediklerini belirtti. Başdemir, çiftlerin test yaparak, bu hastalığın taşıyıcısı olup olmadıklarını öğrenmelerinin artık kolay olduğunu anlatarak, talasemi hastalarının yaşadıkları sorunları dile getirdi. Başdemir, dünyaya gelen talasemi hastası çocuğun, hayatı boyunca ciddi bir tedavi süreci yaşadığını ve her ay düzenli olarak kan almak zorunda kaldıklarını anlattı. Başdemir, hastalık nedeniyle 7-8 saat cihaza bağlanmak zorunda kalan hastaların, yaş ilerledikçe psikolojik olarak büyük sorunlar yaşamaya başladığını ifade etti.

Talasemi hastalarının, iş bulma ve evlilik konusunda büyük sıkıntılar yaşadığını anlatan Başdemir, şöyle konuştu: "Hastalıkları ve tedavi süreçleri nedeniyle talasemi olan arkadaşlarımız iş bulamıyor. Burada başlayan sorun, arkadaşlarımızın evlenememesi nedeniyle ortaya çıkıyor. Hasta olan kız ya da erkek kardeşimiz, nişanlandıktan sonra kendisi ile ilgili özellikle cihaza bağlanma nedeniyle nişanların atıldığını biliyoruz. Oysa karşılıklı sabır ve anlayış içerisinde olunsa, bu tür evlilikler yine genetik uzmanı doktorların kontrolünde çocuklar dünyaya getirilebiliyor. Diğer en önemli sorun ise hastalığın tedavi masrafları çok yüksek. Bu masrafların ve ihtiyaçların karşılanması adına hastaların çalışması gerekiyor. Ama hastalıklarından dolayı iş bulamıyor ve psikolojik sorunlar yaşanıyor."

Faruk Başdemir, evlilik öncesinde yapılacak basit bir testten kaçmanın bedelinin çocukların hayatının kararmasına neden olduğunu anlatarak, "Yapılacak test, talasemi hastası çocukların dünyaya gelmesini engelleyecektir. Çünkü bu hastalık doğuştan gelen, başlayan bir rahatsızlık. Bu rahatsızlık nedeniyle yaşanan birçok sıkıntı oluyor. Hatta hasta olan kardeşlerimiz 16-17 yaşlarına geldiklerinde intihar bile ediyorlar. Bunların engellenmesi adına bu gençlerimizin, kamuda iş bulmalarına imkan tanımak, özel sektörde iş bulmaları için devletin desteğine ihtiyaçları var. Hükümetimizden bu konuda destek istiyoruz." diye konuştu.

Türkiye'de her yıl 400 kişinin, yapılan tetkikler sonucu talasemi hastası olduğu belirleniyor. 1 milyon 200 bin taşıyıcının bulunduğu, 2010 yılındaki toplam resmi rakamlara göre 4 bin 500 talasemi majör hastası bulunuyor.

08.05.12 - Cihan